En France, de nombreux parents constatent qu'il s'écoule un temps bien trop long entre le diagnostic de leur enfant autiste vers 18 mois, et la mise en place d'une prise en charge globale et adaptée sur toute la semaine. En général, faute de moyens, ils doivent entre 18 mois et 5 ans (âge où l'enfant est admis dans une institution spécialisée pour obtenir cette prise en charge) se contenter de quelques heures (2 à 3 heures) réparties entre un(e) psychologue supervisant un(e) éducateur-trice et un(e) orthophoniste ou psychomotricien-cienne. Il n'est pas rare alors, qu'un parent s'arrête de travailler.
Durant ce temps qui passe, où les parents sont entièrement livrés à eux-mêmes (entre les démarches administratives - dossier MDPH, examens cliniques et autres rendez-vous de spécialistes), l'enfant progresse peu, et montre même des signes de stagnation voire de régression. Ces signes de l'autisme s'installent alors et sont plus difficiles à faire évoluer après cette période très longue, trop longue, où il n'a pas pu bénéficier d'une prise en charge globale.
Pour quelles raisons les choses sont-elles ainsi ? Principalement parce que les structures proposant cette prise en charge précoce et à temps plein pour ces enfants autistes entre 18 mois et 5 ans n'existent pas! Or la meilleure chance qui pourrait leur être donnée d'intégrer au mieux la société dans le futur, serait d'agir alors que ces signes ne sont pas encore durablement installés. Plus l'intervention est tardive oui, et moins il est facile de faire évoluer favorablement l'enfant.
Mes quinze années d'expérience en institution en tant que psychologue m'ont amené à la conclusion qu'il était vital que ces enfants et leur famille puissent dès le diagnostic établi (entre 18 mois et 3 ans), intégrer (sans attendre un jour de plus) un programme d'état comprenant une assistance complète (prise en charge globale de 7h par jour associée à une assistance administrative et psychologique de la famille). Pour ce faire, il s'agirait de financer et de créer des structures spécialisées et entièrement dédiées à la prise en charge précoce de ces enfants autistes.
Je demande à Sophie Cluzel - Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, et à Agnès Buzyn - Ministre des Solidarités et de la Santé, de considérer, au nom de toutes les familles et enfants concernés, cette demande (Programme pour une Prise en Charge Précoce et Globale de l'Autisme), et de l'intégrer comme la mesure phare du plan autisme à venir.
Par Jean-Luc ROBERT
Psychologue clinicien
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